Sute de români sunt dependenți de o medicație care face diferența între viață și moarte

Bolnavi cu imunodeficiențe primare, medici, asociații de pacienți și distribuitori de medicamente își unesc vocile și trag împreună un semnal de alarmă, în Săptămâna Mondială a Imunodeficientelor Primare (22-26 aprilie), pentru a accentua nevoia unor mecanisme care să le asigure tuturor bolnavilor tratamente sigure și eficiente, dar și pentru a sublinia importanța asigurării, clipă de clipă, a necesarului de medicamente vitale pentru acești bolnavi dependenți de imunoglobulină.

Sute de români sunt dependenți de o medicație care face diferența între viață și moarte. Bolnavii stau cu sabia deasupra capului și se tem că, într-o zi, imunoglobulina cu care fac tratament zilnic ar putea să nu mai fie suficientă pentru toți pacienții și să se declanșeze o nouă criză, așa cum, de altfel, s-a mai întâmplat în ciuda tuturor asigurărilor date de autorități. Pentru ei, o nouă perioadă în care fiolele cu imunogobulină dispar de pe piață ar însemna o tragedie și cer statului sa gestioneze situația în așa fel încât să nu mai existe lipsa medicamentelor. România a traversat o criză gravă a imunoglobulinei începând din vara anului 2017 până în primăvara anului 2018, când aceste medicamente au lipsit aproape în totalitate din țara noastră.

“În primul rand este foarte important ca aceste boli sa fie recunoscute ca boli rare, lucru care s-a întâmplat în perioada crizei. Atunci, imunoglobulinele au fost acceptate ca medicamente esentiale vieții. O directivă a OMS a făcut ca statul să se angajeze să nu mai existe indisponibilitate în distriubuirea acestor medicamente. Terapia ar trebui sa existe permanent, asa cum se întâmplă în cazul bolnavilor de diabet de tip 1, cărora li se administrează insulină.” – spune Artemisa Bâldea – președinta Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID)

“Noi am venit, încă de la primele discutii pe care le-am avut la Ministerul Sănătății, cu această soluție: o bancă de sânge ar fi mai mult decât oportună. O bancă de sânge ar asigura României acces, în contrapartidă, la plasmă. Prin donatorii români se furnizează sânge și plasmă, iar companiile producătoare furnizează medicamente finite. Este singura soluție pe termen lung că să ne asigurăm că aceste produse vor exista în România și chiar dacă la început investiția ar fi mare din partea statului, ea se amortizează.

O criză nu ține 100% de Guvernul României. Pentru că medicamentele depind de donatorii de sânge. Imunoglobulina este un derivat din sânge. Depindem de bunăvoința donatorilor de sânge și cred că organizațiile de pacienți împreună cu jurnaliști, oameni politici, medici, autorități trebuie să explice ce înseamnă solidaritatea umană. E un gest simplu care salveză vieți.“ – spune președinta ARPID.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt în jur de 200 de bolnavi care fac tratament cu imunoglobulină lunar, aproape jumatate dintre ei sunt copii. Copiii se nasc cu modificări genetice și, din păcate, au nevoie de substituție toată viața.

În total, 500 de români fac tratament cu imunoglobulină – unii lunar, alții în situații de criză.

Florin Hozoc, reprezentant importator imunoglobulineSoluția pentru a evita o altă criză a imunoglobulinei este ca România să colecteze plasmă, prin centre de plasmafereză, private sau de stat, și să o prelucreze pentru a obține produsele care salvează viețile pacienților”.

Toți cei implicați fac un apel către factorii de decizie politică, către autoritătile din domeniul sănătătii si către finantatorii domeniului medical, să dea asigurări că o criză a imunoglobulinei nu va mai exista în România.

Citiți mai multe despre acest subiect pe www.ionelanastase.ro

 

Unii au citit și asta: